ENTRETIEN avec Nathalie Besnault, Secrétaire de l’ASSOCIATION MAIA

 

Date de l'entretien : 05/03/2019

--------------------------------------------------------------------------------------------

Bonjour Nathalie, nous sommes Juliette et Ninon, nous avons échangé par email ce matin.

Tout d’abord merci d’avoir accepté cet entretien avec nous.

De combien de temps disposons nous pour cet entretien?

--------------------------------------------------------------------------------------------

Autant de temps dont vous aurez besoin.

--------------------------------------------------------------------------------------------

Super, je vous réexplique un petit peu qui nous sommes et pourquoi nous vous contactons:

• Nous sommes 2 étudiantes de Sciences Po Paris et nous travaillons sur un projet de recherche sur la vitrification ovocytaire, et plus particulièrement sur l’autoconservation des ovocytes.

• Dans ce cadre, nous interrogeons des acteurs très impliqués sur le sujet (associations, politiques, …) c’est pour cela que nous sommes venues vers vous.

• Nous allons restituer notre travail via un site internet que nous aurons créé nous-même, et nous pourrons soit retranscrire et reformuler les entretiens que nous aurons menés, soit mettre directement les verbatims des personnes interrogées .

Pour cette finalité, est-ce qu’il est possible que nous enregistrions l’entretien ? (Uniquement pour nos notes, nous ne mettrons en ligne que la retranscription).

--------------------------------------------------------------------------------------------

Oui.

--------------------------------------------------------------------------------------------

Avant de commencer :

Quelle est votre nom / prénom complet?

--------------------------------------------------------------------------------------------

Nathalie Besnault

--------------------------------------------------------------------------------------------

Quel est votre métier? Depuis quand travaillez vous sur ce domaine ?

--------------------------------------------------------------------------------------------

Même si je ne suis pas à plein temps, le travail pour l’association me prend beaucoup de temps c’est pourquoi je n’ai pas d’autre métier à côté. De plus, comme le siège social est en Normandie, je travaille beaucoup par téléphone et je fais des déplacements dans toute la France pour rencontrer les adhérents et pour des congrès médicaux.

Je rencontre des adhérents tous les 15 jours, et je tiens des permanences téléphoniques tous les après-midi.

 

Je travaille dans l’association depuis 3 ans (2 ans et demi).

--------------------------------------------------------------------------------------------

Quelle est votre fonction dans l’association MAIA?

--------------------------------------------------------------------------------------------

Je suis secrétaire de l’association, la présidente est Laetitia Poisson Deleglise.

​

L’association a été créée en 200 : son action est de soutenir et d’accompagner les personnes souffrant d’infertilité dans leurs démarches pour la reproduction.

--------------------------------------------------------------------------------------------

Est-ce que vous pouvez nous présenter votre lien avec le sujet ?

Quel type d’études vous a marqué ?

Avez-vous été consulté, si oui, quand ?

--------------------------------------------------------------------------------------------

Nous avons été entendus par le Comité National d’Ethique le 27 avril 2018. (Elle fait référence à l’audition du CCNE dont nous avons lu la retranscription).

 

Nous soutenons la possibilité de procéder à une autoconservation ovocytaire pour toutes les femmes sans conditions médicale.

 

Une personnalité du milieu qui m’a marqué est un professeur gynécologue, M. Michael Grynberg, professeur très investi dans la recherche cancer (PMA femmes atteintes de Cancer) et il lutte pour l’ouverture de la PMA et de l’autoconservation ovocytaire à toutes les femmes.

 

Aujourd’hui : une femme peut préserver ses ovocytes au-delà d’un don de ses 5 ovocytes propres. Ce qui reste très limité.

[ Suite à notre entretien, Nathalie nous a renvoyé un mail avec des détails concernant le cadre légal:

Si elles le souhaitent, elles peuvent autoconserver leurs ovocytes selon des règles strictes définies dans les textes de loi. "Elles ont la possibilité de congeler leurs ovocytes, sous réserve que la quantité prélevée soit suffisante (jusqu'à 5 ovocytes matures obtenus, tous les ovocytes sont destinés au don. Au-delà, des règles de répartition précises existent), la priorité étant donnée au don. Cette possibilité a été ouverte récemment, au début de l'année 2016", précise la spécialiste. "Des études montrent par ailleurs que ces donneuses ne sont pas très nombreuses à vouloir bénéficier de cette possibilité d'autoconserver une partie de leurs ovocytes ; leur motivation étant clairement le don", poursuit-elle.]

 

A cause des manifestations actuelles à Paris et d’acteurs comme La Manif pour Tous, il y a actuellement une frilosité du gouvernement à étendre la PMA à toute les femmes (cf. le report annoncé récemment dans la presse de la révision des loi de bioéthique).

 

De plus, nous avons des difficultés à organiser les réunions avec nos partenaires à l’étranger, (3 réunions ont déjà été annulées). Nous avons porté plainte et une enquête est actuellement en cours pour savoir qui a fait pression pour nous empêcher de mener ce projet à bien.

C’est un sujet et des valeurs sensibles.

Les raisons de ce blocage pourraient être dues à des personnes catholiques qui défendent la grossesse naturelle et non médicalisée.

--------------------------------------------------------------------------------------------

Lors des auditions pour le CCNE, nous avons lu que l’asso Maia se positionne plutôt pour l’autorisation de la préservation ovocytaire pour toutes, pouvez-vous nous (re)donner votre position sur le sujet?

--------------------------------------------------------------------------------------------

Nous soutenons la possibilité de procéder à une autoconservation ovocytaire pour toutes les femmes sans conditions médicale.

• Pour les femmes qui n’ont pas trouvé l’homme de leur vie.

• Pour celles qui ne se sentent pas prête et qui voudraient avoir des enfants plus tard à condition qu’elles aient moins de 35 ans.

--------------------------------------------------------------------------------------------

Encadrement légal

Faut-il mettre un âge limite (si oui, lequel ?)
1/ pour la conservation
2/ pour la grossesse?

--------------------------------------------------------------------------------------------

L’horloge biologique, c’est une détérioration de la qualité des ovocytes dès 35 ans.

Il faudrait limiter l’âge possible de conservation entre 18 et 35 ans.

​

Pour la question de la grossesse, cela semble possible jusqu’à 50 ans.

Au-delà de 50 ans, c’est plus difficile, et éthiquement on le déconseille pour des raisons de grossesse à haut risque, de difficultés et de risque élevé de morts (bébé et femme).

Mais comme c’est un choix personnel, si une personne demande à le faire après 50 ans, on laisse faire car chaque situation et personne est différente: certaines femmes de 50 ans seront en meilleure santé et forme que des femmes plus jeunes.

Les cliniques étrangères refusent  de faire une PMA au delà de 50 ans.

Pour la durée de conservation des ovocytes ? Pas de limite, mais au vu de ce qui a été dit avant, on conseille une durée maximale de 32 ans (50 - 18).
--------------------------------------------------------------------------------------------

Financement

Quel est le coût global?

--------------------------------------------------------------------------------------------

Un protocole de fiv en France, c’est 1500 à 1800 euros.

Un protocole complet d’autoconservation (congélation + fiv) en Espagne : 2500 euros

à ça s’ajoute le coût annuel de conservation : environ 200 euros par an.

Dans le cas le plus onéreux (si il y a congélation à 18 ans jusqu’à 48 ans) de 30 ans de conservation: 30*200+2500 = 8500 euros.

En France, ça serait moins onéreux.

Si c’était autorisé, les personnes n’iraient plus à l’étranger car ça serait de toute façon moins cher en France (même non remboursé).

 

Les techniques de financement sont à la traîne en France: il n’y a pas de plan de fertilité au niveau politique et on est bridé au niveau de l’évolution.

→ Peu de moyen: il y 5 embryoscopes seulement sur tout le territoire français! (très coûteux et pas de financement en France).

En Espagne, on en a au moins 1 voire 2 par clinique.

→ Un Centre de PMA en France ne s’occupe pas que de la fertilité, alors qu’en Espagne, on a une présence de centres exclusifs et adaptés pour la fertilité uniquement (avec des avantages comme la salle de transfert à quelques mètres de la salle de labo par exemple).

--------------------------------------------------------------------------------------------
Quel système mettre en place pour le financement de l’autoconservation?

--------------------------------------------------------------------------------------------

Aujourd’hui, les protocoles de fiv et de stimulation ovocytaire sont pris en charge par la sécurité sociale pour les couples hétérosexuels.

Il devrait en être de même pour toute les femmes et pour le processus global d’autoconservation également.

--------------------------------------------------------------------------------------------
Est-ce que les entreprises pourraient prendre en charge ?

--------------------------------------------------------------------------------------------

Non, car ce sera encadré par la loi bioéthique, il y a déjà plein de conditions (freiné par la loi), des conditions médicales et politiques. En tous cas je pense que ça doit être encadré par la loi, les entreprises ne peut s’investir dans cette problématique là.

--------------------------------------------------------------------------------------------
Quels sont les risques liés à l’utilisation de la technique?

--------------------------------------------------------------------------------------------

• Les risques liés à une FIV standard

• L’hyperstimulation ovarienne:Lors de la ponction, les plus beaux ovocytes, qui mesurent entre 8 et 9 mm, sont récupérés pour être préservé.

Bémol: Actuellement, il n’existe aucune technique pour analyser les ovocytes prélevé (pas d’information sur leur état, ni sur le fait qu’ils seront ou non utilisable).

Les sérologies et les taux de FSH et LH sont relevés pour vérifier si la patiente est encore féconde, car la fiv n’aura pas d’intérêt si un seul ovocyte est fécondé, mais il n’y a pas de technique qui permet de vérifier la qualité de ces ovocytes!! Certaines femmes de 40 ans peuvent avoir de très bonnes réserves et beaucoup d’ovocytes, mais l’âge de leurs cellules reste leur âge, et aucune méthode ne permet de voir si les ovocytes sont altérés ou non. Il y a des cas de préménopause existant parfois dès l’âge de 28 ans! Et de plus, on constate une augmentation de l’infertilité avec les perturbateurs endocriniens, le stress, la pollution…

[FSH & LH deux hormones, l’une produite par le cerveau qui active l’autre dans les ovaires].

• L’âge: Il y a des cas exceptionnels de femmes âgées avec de bonnes réserves, mais pour la santé de la femme, il est nécessaire de poser des limites par rapport à l’âge.

• Le manque de communication : Énorme progrès à faire en terme de communication sur le sujet de l’infertilité: à partir de 35 ans diminution drastique!

--------------------------------------------------------------------------------------------

Point technique & scientifique

Y-a-t-il des désaccords entre les scientifiques concernant les procédés?

--------------------------------------------------------------------------------------------

En France ça se passe très bien, pas de désaccord sur la technique en elle-même.

La vitrification se fait en quelques secondes à -196 degrés.

--------------------------------------------------------------------------------------------
Face au don d’ovocyte

Dans quelle mesure le don d’ovocyte impacte le sujet de l’autoconservation des ovocytes ?

--------------------------------------------------------------------------------------------

Je ne pense pas que l’autorisation de l’autoconservation ovocytaire impacterait négativement le nombre de don d’ovocyte.

--------------------------------------------------------------------------------------------
Aujourd’hui, beaucoup de dons  sont motivés par la possibilité de conserver des ovocytes pour soi. Demain si c’est légalisé, quel avenir pour le don d’ovocyte?
(Est-ce que l’ouverture de l’autoconservation des ovocytes n’aurait pas pour effet de faire chuter drastiquement le nombre de don ?)

--------------------------------------------------------------------------------------------

Non, pas plus de difficulté pour les dons (pas de rétribution pour le don entraîne une pénurie de toutes façons).

Il n’y a aucune influence entre le don d’ovocyte et la préservation ovocytaire.

--------------------------------------------------------------------------------------------
Autre moyens d’encourager don d’ovocyte?

--------------------------------------------------------------------------------------------

Pourquoi ne pas proposer aux femmes qui vitrifient leurs ovocytes et qui ne les utilisent pas de les donner ensuite?

En Espagne, quand des personnes sont passées par la PMA, elles ont 2 choix:

• le don d’ovocyte

• garder l’embryon pour elle-même

Dans le cas où elles gardent l’embryon mais on finalement une grossesse naturelle, elle ont 3 possibilités :

• les jeter

• les donner

• les utiliser pour la recherche.

 

Pour moi, la préservation ovocytaire est le future de la PMA et l’avenir de la PMA.

 --------------------------------------------------------------------------------------------